Gratulerer så mye med dagen mamman min 💐  hva er det som gjør at vi må ha alle disse “dagene”? Jeg har en herlig mor, jeg er mor og tenker at det skjer hver dag. Så er det Valentins dag, det er fars dag … å hjelp og trøste så mange flotte dager det er for handelsstanden og alle disse tingene vi må kjøpe for å gjøre alt rett. Jeg setter pris på oppmerksomhet og vet at det finnes 364 dager i året som jeg er mor, så om jeg nå blir “glemt” den en dagen vet jeg at jeg blir verdsatt de andre 💃🏻

Søndag 

Regnet pisker utenfor, gårsdagen herlige snefall kommer til å forsvinne i løpet av dagen. Lyset på bordet blafrer litt av og til, blomstene står å stråler i vasen og på tv er det Hver gang vi møtes. Søndag og ingen spesielle planer for dagen. Eller jo, skal ut med lykkepilla min, men tror vi drøyer det litt ut over dagen … det er “lovet” litt bedre på formiddagen 🐾🥾

Nå jeg kjenner etter er det helt greit å bare vente litt med tur ut. Formen er litt over middels, og på det føret her er trasig å gå lenger tur. Må bli gang og sykkelvei tur i dag. Livet med MS er av og til hemmende … ja som i funksjonshemmende. Om jeg er dårlig? nææææ … mer litt ned i form. Har bestandig gitt alt og litt til, men kommet til at det er på tide å senke kravene litt nå. Jeg har gjort … og kommer sikkert til å gjøre unna lenger og tyngre turer, men nå skal jeg sortere litt bedre og velge mer kritisk. Hva er så MS … om jeg nå skal være helt ærlig har jeg svært dårlig kunnskap om MS. Det jeg vet er at min MS er stabil, jeg har litt nedturer av og til, kommer tilbake til nedturer etterpå. Jeg fikk diagnosen min i 1989, jeg kjente det umiddelbart som en lettelse å få en “diagnose”. Jeg så på meg selv blant annet som lat, lite utholdenhet, trøtt, dårlig trent uten at jeg hadde grunn til det. Det var på en måte godt å få noe “å skylde på” eller rett og slett en forklaring på hva jeg lever med.

Hva er så MS?

Litt forenklet bruker jeg å forklare det slik: nervetrådene i kroppen har et lag isolasjon som heter myelin. Dette kan sammenlignes med isolasjonen på strømledningen og når laget med myelin blir slitt bort kan beskjeder komme på avveie. Det er tre typer ms og attakkvis MS, primær progressiv og sekundær progressiv MS. Jeg er eier av den siste typen og har svært få attakk. Attakkene kan variere og har noen felles trekk. Spasmer, smerter og fatigue er noen av trekkene. Min MS påvirker gradvis og jeg merker det litt mer nå en for noe år siden. Smerter er trolig det som er vanskeligst å takle, og spesielt i forhold til min nære og kjære. Jeg har vært mer eller mindre som en Duracell kanin tidligere, vært både høyt og lavt. Nå har jeg endelig lært meg å ta bedre vare på meg selv, fysisk. Det medfører også at jeg må forholde meg til problemet på det mentale planet også, DET er vel det vanskeligste for meg. 

Sekundær progressiv MS

Ved ubehandlet MS utvikler om lag 65 prosent av de med attakkpreget MS sekundær progressiv MS (SPMS), kjennetegnet ved færre attakker og en gradvis økende funksjonsnedsettelse. Med forebyggende behandling utvikler om lag 25 prosent SPMS etter 20 år med sykdom.

I den tidlige attakkvise fasen domineres sykdommen av betennelse, som kan slås ned med bremsemedisiner. Den progressive fasen preges av skader på nervetråder og nerveceller. Det utvikles nå bremsemedisiner også mot progressive former av sykdommen.

Fatigue: Vedvarende utmattelse, som også kalles fatigue, er en overveldende opplevelse av tretthet og mangel på energi. Det er et vanlig symptom ved sykdommer som kreft, revmatisk sykdom, nevrologisk sykdom, diabetes, hjerte- og karsykdom, lungesykdom, mage-tarmsykdom og kronisk utmattelsessyndrom/ME.

MS en neurologisk diagnose og den kjennes på kroppen. Å ha smerter er en ting, det kan jeg klare å leve med, fatigue eller utmattelse er den vanskelige. Tidlig i mitt forløp fikk jeg brems medisin som skulle senke progresjon i sykdommen. Det virket bra en god lang stund,  men etter ca 8 år med medisinering måtte jeg slutte. Jeg reagerte negativt på medisiner og effekten var vanskelig å måle. Jeg sluttet og var svært spent på hvordan det skulle gå. Det ble en god greie, for min MS har på en måte “kapslet” seg og jeg har nå få attakk. Jeg har fått skader i systemet som alltid vil være der, og det påvirker hverdagen i større eller mindre grad. Etterhvert er det noe jeg har lært meg å leve med og funnet strategier for å komme gjennom slike perioder. 

Nedturer, de som er vanskelig å takle. Jeg sliter med å akseptere denne forandringer og forsøker stadig å klare litt mer … eller det jeg “har gjort”. Mest av alt har jeg lyst å skylde på alder og vet at det er riv ruskende galt 😆 Det er nedturer som sliter mest, erkjenne at helse er noe av det viktigste jeg kan konsentrere meg om. Mentalt er jeg like god form og kan gjøre alt jeg vil, så kommer beina og kreftene å roter det til. Nuvel, psykisk helse er også en del av dagen og livet, jeg har vært gjennom og kommet ut av slike motbakker … så jeg klarer det igjen. Fokus må, for meg være å se positivt på det jeg får til akkurat nå, ha gode mennesker rundt meg som “tåler” meg. Jeg kan definitivt blir bedre på å be om hjelp, og akseptere at det er langt fra negativt. Det bare kjennes slik …

En lite titt ut vinduet … været er like trasig … takk og lov for en grei veranda så frøken fryd kan gå ut å lufte seg litt. Men nå må jeg bare kle på meg snart å tasse i vei.

Ha en riktig fin dag der du er. 

… vi hørs …